Necessidades informacionais não atendidas em mulheres jovens sobreviventes de cancro: validação de uma escala multidimensional

Abstract

Mulheres jovens sobreviventes de cancro apresentam necessidades específicas relacionadas aos efeitos colaterais físicos e emocionais da doença e com o seu impacto em projetos de vida, como a transição para a parentalidade. Este estudo objetivou estudar as propriedades psicométricas da Escala de Satisfação com as Informações prestadas a Doentes Oncológicas Jovens (ESIDOJ) e identificar as necessidades não atendidas e preferências ao nível da prestação de informação e aconselhamento. A amostra incluiu 124 mulheres entre os 21 e 45 anos, maioritariamente diagnosticadas com cancro da mama. O protocolo incluiu ainda a avaliação da ansiedade, qualidade de vida e preocupações reprodutivas. A ESIDOJ apresentou boa consistência interna, mostrando uma estrutura de 4 fatores (Sintomas e Limitações na Funcionalidade, Informações sobre a Doença, Implicações na Fertilidade e Parentalidade, e Serviços de Suporte). As participantes estavam insatisfeitas com informações prestadas sobre as implicações da doença na saúde sexual e opções de preservação da fertilidade, restrições no retorno ao trabalho e informação sobre serviços de apoio. A maioria das mulheres reportaram preferir receber informações no contexto da consulta e faseadas ao longo do curso da doença. Estes resultados sugerem que a ESIDOJ é adequada para avaliar as necessidades informacionais de mulheres jovens diagnosticadas com cancro. Young female cancer survivors have specific needs related to the physical and emotional side effects of the disease and its impact on life plans, such as the transition to parenthood. This study aimed to examine the psychometric properties of the Satisfaction with Information Provided to Young Cancer Patients Scale (ESIDOJ) and to identify unmet needs and preferences regarding the provision of information and counseling. The sample included 124 women aged 21 to 45, mostly diagnosed with breast cancer. The protocol also included assessments of anxiety, quality of life, and reproductive concerns. The ESIDOJ demonstrated good internal consistency, revealing a 4-factor structure (Symptoms and Functional Limitations, Information about the Disease, Implications for Fertility and Parenthood, and Support Services). Participants were dissatisfied with the information provided about the implications of the disease on sexual health and fertility preservation options, restrictions on returning to work, and information about support services. Most women reported preferring to receive information in the context of consultations and phased throughout the course of the disease. These results suggest that the ESIDOJ is suitable for assessing the informational needs of young women diagnosed with cancer.