A escola continua aqui: Intervenção educativa em contexto hospitalar.

Abstract

A universalização do direito à educação constitui uma das conquistas mais significativas resultantes da modernização das sociedades, conferindo à liberdade para aprender - enquanto expressão do desejo de construção pessoal e social - fator fundamental de concretização dos direitos cívicos e políticos. Intitulado A Escola continua aqui: Intervenção educativa em contexto hospitalar, o presente estudo, com o foco na escolaridade obrigatória, visa contribuir para a concretização do direito ao acesso à educação escolar, por crianças/jovens hospitalizados, por tempo prolongado e impedidos de frequentar a sua escola do ensino regular, por motivo de doença. Como ponto de partida quisemos saber que medida educativa e decisões locais poderão proporcionar a realização efetiva do direito ao acesso à educação escolarizada em situação de hospitalização. Paralelamente com o trabalho de campo, procedemos à compreensão do estado da arte sobre a temática em estudo, de um modo geral, para perceber a importância dada à educação escolar como direito universal, questionando sobre o caminho que Portugal tem sido seguido para integrar debates e tendências internacionais, fundadas na “educação para todos”, pretensamente inclusiva e promotora do sucesso de todos e de cada um e alicerçada em princípios do dever, do direito e da igualdade de oportuni-dades. Isto porque, assumimos haver polissemia e multiplicidade de implicações nesta área de intervenção, com relevância fundamental para o papel do professor, agente curricular capaz de influenciar o sucesso ou insucesso das políticas educativas. Para tal, (re)visitámos a dimensão literária sobre o contexto hospitalar como espaço de educação, partilhando das experiências de outros investigadores (Fonseca, 1999; Ceccim, 1999; Carvalho, 2005; Lindquist, 1993) e procurando estabelecer um quadro de referências a nível mundial. Centrando o nosso olhar sobre o contexto português, verificámos a escassa bibliografia existente, bem como a legislação geral e específica, que estipula as opções de políticas educativas sobre a matéria em estudo, podendo apurar que as crianças/jovens com doença oncológica, sujeitos parciais deste estudo, vêem os seus direitos legislados ao ser criado o regime especial de proteção especial, em 2009. No entanto, verificámos que outras crianças/jovens com diferentes tipos de patologias não oncológicas continuam sem qualquer enquadramento legislativo de acesso e continuidade educativa quando hospitalizadas. Associamos estes resultados teóricos à compreensão de contextos hospitalares representativos da realidade nacional, no formato estudos de caso, cujo desenvolvimento da recolha e análise de dados foram ditando perceções pessoais, que foram sendo consolidadas com imersões teóricas. Através da exploração do paradigma metodológico qualitativo, configurado em termos estruturais num Estudo Multicaso, e em termos operacionais nos pressupostos da Teoria Fundamentada nos/dos Dados (Grounded Theory), refletimos sobre as não experiências, as experiências e as expectativas existentes, no sentido de produzir conhecimento organizado e de soluções adequadas para a efetivação do direito ao acesso e ao sucesso educativo, tendo por base as representações dos sujeitos e a necessidade de uma resposta institucionalizante e efetiva. Para tanto, tivemos como amostra seis hospitais públicos na forma de casos, do Continente e Ilhas, onde foram investigados documentos oficiais e sujeitos representativos dos profissionais de saúde (enfermeiros e médicos) que atuam no serviço de pediatria através da utilização de um inquérito por questionário (n=164), com o recurso à entrevista semi-estruturada recolhemos dados junto dos professores e educadoras de infância que atuam em contexto hospitalar (n=15), assim como dos pais das crianças/jovens com pelo menos quinze dias de hospitalização (n=14). A entrevista na modalidade de conversa informal e a observação informal foram as técnicas de recolha de dados aplicadas às crianças/jovens hospitalizados (n=14). Os resultados deste estudo refletem ausência de intervenção educativa estruturada e dirigida às crianças/jovens em situação de doença prolongada com internamento hospitalar, em território português, e sugerem a necessidade de uma reação proativa dos Sistemas Nacionais de Saúde e Educação para a manutenção do direito e do dever à educação que está a ser vedada a estes cidadãos. Pensamos ser urgente desencadear um processo de ajustamento socioeducativo capaz de conferir o direito de aprender a todos os cidadãos independentemente da sua condição de saúde, no qual julgamos importante uma efetiva articulação entre o Hospital, a Família, a Escola e o Estado, desencadeador de um processo de assunção da situação existente e de produção de meios e sinergias para dar combate ao que consideramos um problema socioeducativo nacional capaz de pôr em causa os direitos humanos. Trata-se de efetivar processos educativos regulares da criança/jovem hospitalizada/o, implicando determinação política, social, organizacional, apoiados na cooperação e de articulação institucional. Em primeiro lugar, dotar de meios humanos e materiais apropriados e suficientes e, em segundo lugar, imprimir a ação e o desejo de mudança, permitindo-se a estes cidadãos a liberdade de aprender e do desenvolvimento da consciência crítica, impulsionadora da melhoria das condições de vida, de educação e do bem-estar destes, no espaço de liberdade conquistado por e neste país. The universalization of the right to education is one of the most meaningful conquests of modern societies, granting the freedom to learn – as an expression of the desire for personal and social construction, an essential factor to materialize civic and political rights. Under the title The School Continues Here: Educational Intervention in a Hospital Setting, the current study focuses on compulsory education and contributes towards the realization of the right to access to education for children and young people who are hospitalized for prolonged periods of time and are thus prevented from attending regular education due to illness. As a starting point, one wanted to know which educational measures and local decisions influence the effective realization of the right to access to school education in a hospitalization setting. One then proceeded to understand the state of the art on the topic under study, in general, to understand the importance given to education as a universal right, questioning the path that has been taken, in Portugal, to integrate international debates and trends based on the “education for all” theory, supposedly inclusive and promoting the success of each and every student, founded on the principles of duties, of rights and of equal opportunities. This because one assumes that in this area of intervention there is polysemy and a multiplicity of implications, which have a key relevance in the role of teachers, the curricular agents able to influence the success or failure of educational policies. To achieve such, one (re)visited the scientific literature on hospitals as a venues for education, sharing from the experiences of other researchers (Fonseca 1999, Ceccim, 1999; Carvalho, 2005; Lindquist, 1993), thus trying to establish a global reference framework. Focusing one‟s attention on the Portuguese context, one noticed the scant existing literature and the general and specific law that provides for educational policies on the matter at hand, therefore establishing that children and young people with oncological conditions (partial subjects of this study) see their rights safeguarded with the creation of a special protection special regimen, in 2009. However, one noticed that other children and adolescents, with different types of non-oncological conditions, continue without any legislative framework protecting their access and continuity in education during hospitalizations. One associated these theoretical results to the understanding of hospital settings that represented the national reality – as study cases – whose development during the collection and data analysis dictated the personal perceptions that were then consolidated with theoretical immersions. By exploring the qualitative methodology, set in structural terms as a multi-case study and in operational terms in the assumptions of Grounded Theory, one reflects on the non-experiences, the experiences and the existing expectations as to produce organized knowledge and adequate solutions for the realization of the right to access and success in education, based on the representations of the subjects and the need for an institutionalizing and effective response. To achieve such, one used a sample of six cases in the shape of public hospitals (both from the Mainland and the Islands), where one investigated official documents and subjects representing health care providers (nurses and doctors), which practice in paediatrics, by using a questionnaire (n=164), using semi-structured interviews to collect data from teachers and and kindergarten teachers who work in a hospital (n =15) , as well as parents of children and adolescents with at least a fifteen-day stay in the hospital (n = 14). The interview, in the form of a casual conversation and informal observation were the techniques of data collection applied to hospitalized children and adolescents (n=14 ). The results of this study reflect the absence of a structured educational intervention, directed at children and adolescents faced with a prolonged illness and consequent hospitalization, within the Portuguese territory, and suggest the need for a pro-active reaction from the National Health and Education Systems to maintain the right and the duty to education, which is being taken away from these citizens. One considers that triggering a socio-educational adjusting process is urgent, one that will be able to grant the right to learn to all citizens, regardless of their health conditions, thereby considering essential an effective articulation between Hospitals, Families, Schools and the Government, prompting a process of assumption of the existing situation and production of resources and synergies to battle what one considers a national socio-educational problem that ultimately jeopardizes human rights. It is about realizing regular educational processes for hospitalized children/adolescents, which entails political, social, and organizational determined, supported by institutional cooperation and articulation. Firstly, to provide human resources and appropriate and sufficient materials and, secondly, to imprint action and the desire for change, allowing these citizens to enjoy the freedom to learn and the development of critical consciousness, which drives the improvement of life, education and welfare of these individuals, in the space of freedom conquered by and at this country.