Impacto da perturbação do Espetro do Autismo na Fratria: Perceção dos irmãos e pais.

Abstract

As perturbações do espetro do autismo (PEA) têm um enorme impacto não só no funcionamento global da família, como mais especificamente na fratria. Os poucos estudos existentes que se focam nas vivências dos irmãos são quantitativos, não acedendo à forma global como as famílias significam e lidam com estes impactos. Assim, o presente estudo pretendeu compreender o impacto da PEA na fratria e a forma como a família e os irmãos lidaram e lidam com esta problemática, desde a reação inicial até ao momento atual, a partir dos discursos e significados construídos por ambos, procurando ainda identificar necessidades de apoio e/ou recursos da família. Adicionalmente, pretendeu-se perceber se há convergência entre as conceções parentais e dos irmãos. Este estudo exploratório, de natureza compreensiva, usou uma metodologia qualitativa, a partir da realização de 18 entrevistas semiestruturadas, 9 ao pai/mãe e 9 a um/a irmã/o (≥12 anos). A recolha da amostra foi feita através de informantes privilegiados sob forma de uma amostragem bola-de-neve. Iniciou-se com pais de crianças e jovens acompanhados no Agrupamento de Escolas Infante D. Henrique. Os dados recolhidos foram analisados seguindo o procedimento da Grounded Theory. Os resultados apontam para experiências contrastantes entre pais e filhosno que toca à reação ao diagnóstico (choque versus aceitação). Em termos da dinâmica familiar, os irmãos funcionam como mecanismos de autorregulação, ora contrariando a superproteção parental ora apoiando os pais no seu papel. As narrativas são na sua maioria de famílias resilientes (capazes de transformar a fúria emcarinho, a frustração em competência). As dificuldades mais abordadas são as repercussões na vida social, o estigma e a necessidade de mais tempo e atenção por parte dos pais. Os irmãos são descritos pelos pais como “pessoas melhores” (mais sensíveis e responsáveis). Apesar dos irmãos não relatarem dificuldades em lidar com o irmão com PEA, a maioria relatou sentirnecessidade de um espaço terapêutico para as suas próprias questões. Os resultados deste estudo poderão ter implicações clínicas, no sentido de fornecer uma compreensão sistémica mais alargada sobre o impacto das PEA na famílias e mais especificamente nos irmãos, de forma a serem concebidas intervenções dirigidas aos irmãos ou aos pais, com vista ao bem-estar ou qualidade de vida dos filhos sem PEA. The Autistic Spectrum Disorders (ASD) have a huge impact not only on the overall functioning of the family as specifically in the phratry. The few studies that focus on the experiences of the brothers are quantitative, not accessing the global mean how families and deal with these impacts. This study aims to understand the impact of the PEA on the phratry and how the family and the brothers have dealt and deal from the initial reaction to the present moment, with this problem, from the speeches and meanings constructed by both looking also identify needs for support and/or family resources. In addition, it was intended to see if there is convergence between parental conceptions and brothers. This exploratory study of understanding nature, used a qualitative methodology, based on the performance of 18 semi-structured interviews, 9 the father/mother and a brother/sister o (≥12 years). The sample collection was performed by privileged informants form a sample-ball snow. It began with parents of children and young people accompanied the Infante D. Henrique School Group. The collected data were analyzed following the procedure of Grounded Theory. The results point to contrasting experiences between parents and children regarding the reaction to the diagnosis (shock versus acceptance). In terms of family dynamics, the brothers work as self-regulation mechanisms, sometimes contradicting parental overprotection now supporting parents in their role. The narratives are mostly families of resilient (able to turn the fury in affection, frustration in competence). The most discussed difficulties are the repercussions in social life, stigma and the need for more time and attention from parents. The brothers are described by parents as "best people" (more sensitive and responsible). Although the brothers do not report difficulties in dealing with the brother with ASD, some feel the need for a therapeutic space for their own issues. The results of this study may have clinical implications, in order to providea broader systemic understanding of the impact of ASD in families and more specifically in the brothers, to be designed interventions for siblings or parents in order to wellness or quality of life of children without ASD.