Impacto da perturbação do neurodesenvolvimento na família.

Abstract

Os pais das crianças com perturbações do neurodesenvolvimento enfrentam inúmeras situações complexas e adversas. Uma criança com estas características pode acarretar um grande impacto na sua família e em toda sua dinâmica, mais concretamente nos seus pais. A presente investigação tem como objetivo principal perceber se existe impacto na vida destas famílias pela presença de um filho com perturbação do neurodesenvolvimento, nas mais diversas áreas da sua vida (por ex. ao nível da sua qualidade de vida e suporte social). Para responder a este objetivo foram utilizados quatro instrumentos, um Questionário Sociodemográfico, um Questionário para a Família (FENACERCI & AIAS, 2006), a Escala de Satisfação com o Suporte Social (Pais Ribeiro, 1999) e o Instrumento de avaliação da qualidade de vida – Whoqol-bref. O estudo é composto por uma amostra de 24 pais/mães de crianças com Perturbação do Neurodesenvolvimento, mais especificamente, Perturbação do Espectro do Autismo, Perturbação da Hiperatividade e Défice de Atenção e Perturbação da Aprendizagem Específica, com idades compreendidas entre os 7 e os 12 anos (M=8,7; DP=1,80). Os resultados revelam que estes pais consideram que o tempo que despendem para si próprios e para o seu cônjuge e para atividades de lazer são insuficientes. Os resultados revelam também que a situação de deficiência tem bastante impacto nestes pais ao nível do stress. Quanto ao futuro dos seus filhos estes pais revelam ansiedade, sentido de proteção e tristeza. Estes pais revelam que quando sentem dificuldades em lidar com o seu filho, confiam mais no seu cônjuge e nos profissionais como rede de suporte. Relativamente aos resultados acerca da perspetiva de inclusão verifica-se ainda alguma insegurança, medo e insatisfação por parte destes pais. No que diz respeito às correlações, verificamos que na sua totalidade, não se encontram relações significativas. Parents of children with neurodevelopmental disorders face a lot of complex and adverse situations. A child with these characteristics can cause great impact on a family and all its dynamics but mostly affects the parents. This research aims to understand if there is some impact on the lives of these families due to the presence of a child with neurodevelopment disorders, in several areas of life (eg. In terms of life quality and social support). To reach the goal of the present research we used four instruments: one Sociodemographic Questionnaire, a Questionnaire for the Family (FENACERCI & AIAS, 2006), the Satisfaction Scale with Social Support (Pais Ribeiro, 1999) and the evaluation instrument of quality of life - Whoqol-BREF. The study consists on a sample of 24 fathers/mothers of children with Neurodevelopment Disorders more specifically Autism Spectrum Disorder, Hyperactivity, Attention Deficit, and disturbance of Specific Learning. The children of this research are aged from 7 to 12 years (M = 8.7, SD = 1.80). The results show that these parents believe that the time they have to spend alone, among their spouse or even with leisure activities is insufficient. The results also reveal that these kinds of disorders have a huge impact on the parent’s life highly increasing the levels of stress. As for the future of their children parents reveal anxiety, sense of protection and sadness. They also reveal that when they have hard times dealing with the child they mostly rely on the spouse and then on professionals as a support. On the results about the inclusion perspective parents show some uncertainty, fear and dissatisfaction. In regard to the correlations we found that there are not meaningful relationships.