O outro lado: irmãos de pessoas com deficiência

Abstract

Neste estudo, com o tema “O outro lado: irmãos de pessoas com deficiência” foi nossa pretensão, analisar e compreender a relação fraternal entre irmãos saudáveis e irmãos com deficiência, respondendo a questões: Quais as modificações sofridas no ciclo de vida familiar? Que implicações tiveram as mesmas para o desenvolvimento da vida do irmão saudável? Terá um irmão saudável qualidade de vida? O irmão saudável pode em algum momento ter sido prejudicado ou menosprezado pelo sistema familiar e pelos outros sistemas que o envolvem (e.g., sociedade, escola, associações)? Fará sentido a fundação de uma associação de apoio não somente às famílias, mas especificamente aos irmãos cuidadores? Este estudo enquadra-se num paradigma de investigação de carácter qualitativo, em que a escolha dos instrumentos de recolha de dados foi feita de forma a abranger os pressupostos do mesmo, seguindo as orientações e procedimentos de um estudo de caso. A amostra escolhida para esta investigação consta de (n=5) participantes, cinco irmãos “saudáveis”, com idades superiores a 18 anos, cujos irmãos são portadores de deficiência, de diferentes patologias e diferentes graus de severidade. No que se refere ao método, optamos por um estudo qualitativo, recorrendo a fontes documentais, e entrevistas presenciais. Após a confrontação dos dados recolhidos concluímos que a qualidade de vida dos irmãos saudáveis é proporcionalmente afetada pela deficiência do irmão. A motivação assenta na grande inquietação da aproximação da idade adulta dos seus irmãos, assim como, o envelhecimento dos seus pais. Os resultados desta investigação serão um contributo para a reflexão sobre a relação fraternal entre irmãos saudáveis e irmãos com deficiência, abrindo caminho para futuros estudos.

In this study, with the theme "The Other Side: Siblings of Persons with Disabilities", it was our intention to analyze and understand the fraternal relationship between healthy siblings and siblings with disabilities, responding to questions such as: What changes in the family life cycle? What implications did they have for the development of a healthy sibling's life? Will a healthy sibling have quality of life? Can a healthy brother at some point have been harmed or neglected by the family system and other systems that surround him (e.g., society, school, associations)? Will it make sense for the foundation of an association of support not only to families but specifically to sibling caregivers? This study is part of a research paradigm of qualitative nature, in which the data collection instruments were chosen in order to cover the assumptions of the data, following the guidelines and procedures of a case study. The sample chosen for this research consists of five "healthy" siblings (n = 5), aged over 18 years, whose siblings are deficient, with different pathologies and different degrees of severity. With regard to the method, we chose a qualitative study, using documentary sources, and face-to-face interviews. After comparing the collected data, we conclude that the quality of life of healthy siblings is proportionally affected by their brother's disability. The motivation is based on the great concern of the approximation of the adult age of their brothers, as well as the aging of their parents. The results of this research contribute to the reflection on the fraternal relationship between healthy siblings and siblings with disabilities, opening the way for future studies.