Perceções dos pais sobre a educação dos filhos com perturbação do espetro do autismo e sua qualidade de vida.

Abstract

A descrição das adversidades que os pais de pessoas com perturbações do espetro do autismo enfrentam é amplamente abordada na literatura. Com este estudo, pretende-se averiguar as opiniões, perceções e dificuldades que os pais de pessoas com pertubação do espetro do autismo, do nosso país, enfrentam na sua educação no contexto familiar, assim como investigar a opinião dos mesmos quanto aos contextos escolar e terapêutico, frequentados pelos seus filhos. Tem como objetivo, também, investigar a qualidade de vida dos pais de pessoas com perturbação do espetro do autismo, de Portugal, e de que forma esta está alterada. No toral, participaram no nosso estudo 123 indivíduos, todos pais de pessoas com perturbação do espetro do autismo, com idades compreendidas entre os 3 e os 16 anos. Os pais habitavam em Portugal Continental e Ilhas dos Açores e da Madeira. Foram usados dois instrumentos para recolha dos dados: um questionário construído pela autora («Exploratório sobre os contextos associados ao desenvolvimento de pessoas com perturbação do espetro do autismo») e o World Health Organization Quality of Life-Bref, da Organização Mundial da Saúde. Relativamente à parte educacional, foram obtidas diferenças estatisticamente significativas entre as médias dos grupos, considerando os fatores definidos para os contextos familiar, escolar e terapêutico, e as para variáveis independentes, sexo, idade, escolaridade e distrito. No que toca à avaliação da qualidade de vida, e considerando as hipóteses colocadas, existem diferenças significativas no domínio físico, em função da idade (p = 0.019), no domínio psicológico, em função do sexo (p = 0.049), no domínio ambiente em função da escolaridade (p = 0.028) e na qualidade de vida em geral, em função da escolaridade (p = 0.001). Continuando a considerar as hipóteses, existe uma correlação significativa entre os domínios psicológico e relações sociais com a qualidade de vida em geral. As correlações mais fortemente significativas, no World Health Organization Quality of Life-Bref, são estabelecidas entre os domínios físico e psicológico, assim como entre o psicológico e as relações sociais e ambiente. Os domínios mais fortemente correlacionados com a qualidade de vida em geral, são o físico e o ambiente. Ainda nas hipóteses, existe uma correlação significativa e negativa entre o domínio físico e a idade, assim como entre o domínio psicológico e o sexo; existe uma correlação significativa entre o domínio ambiente e a escolaridade; existe uma correlação fortemente significativa entre a qualidade de vida em geral e a escolaridade. A escolaridade apareceu associada, de forma estatisticamente significativa, a algumas variáveis do estudo, o que enfatiza a importância da educação na nossa sociedade. Os resultados demonstram que a perturbação do espetro do autismo teve, segundo a maioria dos pais, um impacto negativo na sua qualidade de vida. Contudo, educar um filho com perturbação do espetro do autismo não teve, de acordo com a maior percentagem, impacto na sua qualidade de vida. A perturbação do espetro do autismo do seu filho não influenciou, segundo grande parte dos pais, a sua vida conjugal, as suas relações sociais e a sua atividade laboral. O processo que envolve a educação de uma pessoa com perturbação do espetro do autismo é de extrema complexidade, devido aos fatores individuais associados à criança e ao seu diagnóstico, à sua família, como um todo, e aos seus pais, como pessoas individuais que a compõe. É necessário acompanhar as famílias durante este processo, considerando a sua individualidade, e tentando informá-las para que consigam educar melhor os seus filhos. Respondendo melhor às suas necessidades específicas, vamos conseguir potenciar a sua qualidade de vida e a dos seus filhos com perturbação do espetro do autismo.